Francisco, fratello e caregiver di un paziente, chiede priorità nella gestione dell’invalidità e cure migliori
Francisco Javier Domínguez, fratello e caregiver di un malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), ha lanciato ieri un appello affinché venga riconosciuta la priorità per questi pazienti nella concessione delle prestazioni per invalidità, perché «mentre aspettano, la vita gli sfugge».
Nel corso del suo intervento in videoconferenza presso la commissione parlamentare sanità, dedicata alla gestione dei casi di pazienti affetti da SLA, ha denunciato che l’amministrazione ha impiegato quasi sei mesi per certificare l’invalidità di suo fratello Salvador (Boro).
Francisco ha riconosciuto quanto sia un colpo durissimo per la persona colpita e per la sua famiglia ricevere una diagnosi di SLA: «È una malattia degenerativa, senza cura, con una condanna a morte scandita nel tempo». Da qui la richiesta di «garantire una certa qualità della vita il più rapidamente possibile», lamentando l’eccessiva burocrazia che rallenta il riconoscimento dell’invalidità, della dipendenza e, per i lavoratori, dell’incapacità lavorativa.
«Quanto costerebbe rendere più rapide queste pratiche e dare priorità a queste persone? Non si può essere così lenti, la loro vita si consuma mentre aspettano, e noi vogliamo solo assicurare loro qualità di vita fino alla fine», ha detto. Nel loro caso, l’azienda per cui lavorava Salvador «si è comportata bene», continuando a integrargli lo stipendio durante il periodo di malattia.
Ha inoltre chiesto formazione per i caregiver affinché sappiano come muovere i malati, alimentarli e comunicare con loro: «Nel caso di Boro, ha perso la parola molto presto e non può comunicare nemmeno con i gesti, perché non riesce a muovere le mani».
Francisco ha anche evidenziato la situazione dei familiari che richiedono un periodo di aspettativa per prendersi cura dei malati di SLA, chiedendo che venga garantito il reintegro nel posto di lavoro.
Ha infine sottolineato che questa è prima di tutto una questione di umanità, al di là delle sigle politiche: «Empatizzate con le persone, mettetevi nei loro panni per risolvere ciò di cui hanno veramente bisogno».
Assistenza domiciliare
Apolonia Rosales, infermiera case manager per i pazienti con SLA dell’ospedale Doctor Negrín, ha chiesto di estendere a tutto l’arcipelago canario l’assistenza domiciliare da parte di équipe multidisciplinari coordinate con l’assistenza ospedaliera.
Ha ricordato che con il progredire della malattia, i pazienti preferiscono restare a casa: «È quindi necessario che il personale sanitario si rechi presso le loro abitazioni per offrire assistenza». Ha avvertito che per un malato di SLA anche una semplice visita in ospedale può risultare estenuante, e ha quindi proposto «un approccio domiciliare che includa fisioterapisti e logopedisti».
Rosales ha inoltre chiesto un piano di aiuti tecnici per garantire l’accesso immediato a ventilatori meccanici, assistenti per la tosse, comunicatori e adattamenti dell’ambiente domestico.
Ha anche sottolineato la necessità di regolarizzare progressivamente i caregiver informali, offrendo loro formazione di base, supervisione e supporto psicologico, oltre a risorse come centri diurni per fornire momenti di sollievo.
È fondamentale, ha detto, sviluppare una formazione specifica anche per i professionisti, promuovere linee di ricerca e creare una Direzione Generale dei Cittadini per attuare politiche pubbliche sui casi di cura complessa.
Ha infine sollecitato di rafforzare programmi già funzionanti, come il progetto Sadela promosso da TeidELA, estendendolo a tutto il territorio delle Canarie.
Apolonia Rosales ha ribadito l’importanza che le pratiche per il riconoscimento della disabilità e della dipendenza vengano trattate con urgenza, sottolineando che la cura dei pazienti con SLA «non richiede solo un budget, ma anche la partecipazione attiva di tutti gli attori coinvolti». «I pazienti e le loro famiglie devono essere ascoltati e sostenuti senza indugi».
