Le Isole Canarie, l’unica regione che nega l’ossigenoterapia domiciliare
Chi è affetto da cefalea a grappolo o da cefalea di Horton deve affrontare una sofferenza così insopportabile che a volte sviene e così aggressiva che preferirebbe togliersi la vita piuttosto che continuare a sopportarla.
Si dice che sia uno dei dolori più intensi che una persona possa soffrire.
Questa malattia è caratterizzata da dolori quotidiani, da uno a dieci episodi ogni notte o giorno, che possono durare da 15 minuti a tre ore e sono localizzati su un lato della testa, sull’occhio o sulla nuca.
La sua presentazione impedisce ai malati di svolgere le loro attività e devono abbandonare il lavoro, gli studi o le responsabilità, generando invalidità e disabilità lavorativa, economica, sociale e familiare.
Di solito esordisce tra i 26 e i 35 anni, ma si registrano casi anche nei bambini e negli anziani.
Nella pratica clinica, il trattamento farmacologico è la prima scelta in questo processo, in molti casi genera effetti collaterali, e l’inalazione di ossigeno viene incorporata come coadiuvante, con notevoli evidenze scientifiche associate al suo utilizzo in questo disturbo, con grandi benefici per il paziente, evitando nuove patologie causate dai farmaci e riducendo i costi sanitari.
Secondo le linee guida cliniche, l’ossigenoterapia dovrebbe essere la terapia di scelta, in quanto i suoi vantaggi sono il basso costo, il ridotto consumo di triptani e l’assenza di effetti collaterali, oltre alla riduzione delle visite giornaliere al pronto soccorso e dell’impatto sul paziente.
Nel resto del Paese non esiste alcuna limitazione all’uso dell’ossigenoterapia domiciliare per la cefalea a grappolo. “Questa è una discriminazione”, dicono padre e figlio.
Si stima che il numero di pazienti che potrebbero beneficiare dell’ossigenoterapia domiciliare nelle Isole Canarie, sia per le forme croniche che per quelle episodiche recidivanti, sia inferiore a 50, se si tiene conto che i pazienti trattati ogni anno dalle Unità di Cefalea dei grandi ospedali sono tra i 5 e i 10.
“Il costo economico dell’approvazione dell’ossigeno domiciliare è minimo, mentre i benefici che apporterebbe sono notevoli, sia per quanto riguarda il prezzo dei farmaci sia per quanto riguarda gli attuali trattamenti farmacologici, a causa del loro costo e degli effetti collaterali che producono”, sottolineano.
Il termine cefalea a grappolo è dovuto alla tendenza degli attacchi a raggrupparsi in periodi che durano diverse settimane. Circa il 20% dei pazienti presenta la forma cronica e soffre di attacchi continui di cefalea senza remissione.
Le Isole Canarie, l’unica regione che nega l’ossigenoterapia domiciliare per attenuare la dolorosa cefalea a grappolo.
Sia Yeray che Juan Carlos sono molto grati per l’attenzione che ricevono dal personale sanitario dei Centri di salute di Tegueste e Tejina, che li assiste ogni notte.
La scorsa settimana si è celebrata la Giornata mondiale della cefalea a grappolo o cefalea di Horton, il peggior tipo di cefalea, così lancinante, aggressiva e invalidante da essere chiamata anche cefalea suicida.
Secondo i dati della Società Spagnola di Neurologia (SEN), in Spagna circa 50.000 persone soffrono di cefalea a grappolo e ogni anno vengono diagnosticati circa 1.000 nuovi casi di uno dei tipi di dolore più invalidanti esistenti a causa della sua elevata intensità: il 78% delle persone colpite ha limitazioni significative nella vita quotidiana.
È sottodiagnosticata, il 57% dei pazienti è stato precedentemente diagnosticato in modo errato, e se non diventa cronica, i periodi di remissione possono essere lunghi.