Granadilla de Abona dà il via alla 13a Conferenza sulle malattie rare nelle Isole Canarie con l’aiuto di professionisti della salute

Il Comune sta organizzando l’unico forum di incontro su queste patologie, che proseguirà domani, giovedì, con l’aiuto della rete associativa.

Ha preso il via mercoledì 19 aprile, nell’auditorium dell’Espacio Cívico San Isidro, la 13ª Conferenza sulle Malattie Rare delle Canarie, l’unico forum su questo tipo di patologie rare, organizzato dal Comune di Granadilla de Abona attraverso il Dipartimento di Promozione della Salute, con l’aiuto di professionisti della salute e di persone affette da queste patologie.

In questa edizione, il Servizio Sanitario delle Canarie (SCS), la Federazione Spagnola delle Malattie Rare (FEDER), il Collegio Ufficiale di Psicologia di Santa Cruz de Tenerife (COP) e il Collegio Ufficiale dei Farmacisti di Santa Cruz de Tenerife (COF); la Fondazione Sonsoles Soriano e l’assistenza degli studenti della sezione sanitaria della scuola secondaria IES Magallanes.

Il sindaco, José Domingo Regalado, insieme all’assessore della zona, María de la O Gaspar, hanno inaugurato questa attività, che proseguirà domani, giovedì, dalle 9.30 alle 14.00, e in cui i protagonisti saranno essenzialmente la rete associativa e le persone affette da malattie rare, attraverso le loro testimonianze di vita. In particolare, l’edizione di quest’anno è intitolata “Vita” e il manifesto è illustrato da un dipinto dell’artista María Elida Medina Montesinos, affetta da una malattia rara.

José Domingo Regalado ha sostenuto che attraverso questo tipo di iniziativa si rende visibile e si sensibilizza questo tipo di malattia, che colpisce il 6% della popolazione e tre milioni di persone in Spagna e il 6% della popolazione mondiale. Ha ringraziato la collaborazione di tutti i gruppi, le associazioni e i relatori di vario genere che hanno aderito a questa conferenza, perché è proprio questo il senso di questa iniziativa, sommare e dare sostegno alle migliaia di persone che soffrono di queste patologie, e continuare ad andare avanti e non arrendersi nonostante le avversità.

Da parte sua, María de la O Gaspar ha affermato che eventi come questo danno informazioni e voce a tante persone e famiglie che soffrono di questo tipo di malattie rare, sempre attraverso la creazione di reti e la collaborazione con professionisti del settore, associazioni e istituzioni, al fine di unire le forze e contribuire, nella misura delle nostre possibilità, a una migliore qualità della vita e al benessere sociale.

Presentazioni. La prima presentazione è stata tenuta da Juan Carrión Tudela, presidente di FEDER e ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras) e D’Genes, che ha affrontato la situazione attuale delle malattie rare (RD) e le loro sfide. Ha sottolineato che la maggior parte delle RD sono genetiche, degenerative, croniche e di solito compaiono nell’infanzia, e ha evidenziato che alcune delle sfide principali sono quelle di ridurre il tempo di diagnosi di un anno, il trattamento e che tutte le persone con RD possono essere assistite in modo completo.

Anche il Collegio Ufficiale di Psicologia di Santa Cruz de Tenerife ha partecipato con una presentazione del programma di cura, formazione e intervento di RD, a cura di Tamara Cabrera e Alicia Méndez, che viene offerto nell’area metropolitana e nelle zone sud e nord dell’isola. L’obiettivo essenziale, hanno sottolineato le psicologhe, “è aiutare a facilitare il superamento delle malattie, modificare i comportamenti a rischio e promuovere comportamenti sani, i punti di forza e l’autonomia del paziente e della famiglia”.

La Direzione Generale per i Programmi Sanitari della SCS ha partecipato con un intervento del tecnico Francisco Javier Afonso López, che ha illustrato la strategia delle Canarie per le malattie rare e la sua situazione attuale. Ha indicato che ci sono circa 3.400 patologie rare registrate nelle Isole Canarie e che si sta lavorando per raggiungere un obiettivo generale come un approccio globale, l’equità in un’assistenza coordinata che favorisca la diagnosi precoce e la disponibilità di trattamenti per garantire la qualità della vita, promuovendo allo stesso tempo la conoscenza e la ricerca.

Gli altri interventi sono stati: “Manifestación anticipada de voluntades” degli assistenti sociali del Centro sanitario di Granadilla, Julio Carmelo Domínguez, María Catalina Pérez e María del Pilar Pérez; “El fin de la incapacitación. Nuove misure di sostegno all’esercizio della capacità giuridica”, a cura della responsabile del Servizio di assistenza familiare (Fondazione Sonsoles Soriano), Silvia González Camacho, e infine “Malattie rare, farmaci e ruolo del farmacista nell’assistenza”, a cura di Ángela María Martín Morales, membro delle amministrazioni pubbliche del Collegio ufficiale dei farmacisti di Santa Cruz de Tenerife, e Victoria Revilla Calvo, direttore tecnico del Collegio ufficiale dei farmacisti di Santa Cruz de Tenerife.