La sua famiglia ha aperto un conto su GoFundMe per raccogliere fondi; il trattamento per la Sindrome MERRF ammonta a 15.000 euro all’anno.
Alejandro è un bambino di nove anni la cui vita è cambiata all’improvviso. A soli sette anni, gli è stata diagnosticata la cosiddetta Sindrome MERRF (Mioclonia Epilettica con Fibre Rosse Strappate). Questa rara malattia colpisce il sistema nervoso e i muscoli. Ora la sua famiglia chiede aiuto per poter intraprendere un trattamento medico integrato che migliori la sua vita.
La Sindrome MERRF (Mioclonia Epilettica con Fibre Rosse Strappate) è una malattia neuromuscolare che si manifesta con una varietà di sintomi, principalmente epilessia e mioclonie, associati alla presenza di fibre rosse strappate nel tessuto muscolare. Questo sindrome rientra nello spettro delle malattie mitocondriali, originate da difetti nel DNA mitocondriale, ed è catalogata come una malattia rara e progressiva.
Il trattamento per la Sindrome MERRF è sintomatico e personalizzato, poiché non esiste una cura per questa malattia. Il trattamento si concentra sul controllo e l’alleviamento dei sintomi, sulla prevenzione delle complicazioni e sul miglioramento della qualità della vita dei pazienti, un aspetto fondamentale per Alejandro, un bambino che, fino a quando non gli è stato diagnosticato il sindrome, praticava karate e “giocava e si sviluppava come qualsiasi altro bambino”, secondo la sua famiglia.
La famiglia di Alejandro ha aperto un conto su GoFundMe per cercare di coprire un trattamento integrato che comprende diversi aspetti:
- Trattamento medico per la Sindrome: Farmaci specifici per gestire i sintomi della MERRF.
- Trattamento terapeutico e orto-molecolare: Integratori e terapie che aiutano a migliorare la sua salute generale e a rafforzare il suo corpo.
- Caricatore di mitocondri: Un trattamento innovativo che consiste in sessioni in cui si stimolano i mitocondri, le cellule responsabili della produzione di energia, per migliorare il loro funzionamento e ridurre i sintomi di questo sindrome.
- Fisioterapia respiratoria: Terapie specializzate per rafforzare il suo sistema respiratorio e aiutarlo a respirare meglio.
“Tutti questi trattamenti sono molto costosi e purtroppo non sono coperti dagli aiuti del governo o dalla sicurezza sociale. Come famiglia, stiamo facendo tutto il possibile per coprire queste spese, ma abbiamo bisogno del tuo supporto”, affermano i suoi familiari: “Con il tuo piccolo contributo, possiamo dare ad Alejandro una vita più facile e promettente. La tua generosità permetterà a Alejandro di continuare a ricevere i trattamenti necessari per migliorare la sua qualità di vita e continuare a essere il bambino allegro e combattivo che è sempre stato”.
Puoi aiutare Alejandro a vivere una vita migliore al seguente link. Il trattamento ammonta a 15.000 euro all’anno.
