Oltre 82.000 persone hanno una malattia rara diagnosticata alle Canarie
Più di 82.000 persone nelle Isole Canarie soffrono di una malattia rara, secondo quanto dichiarato giovedì da Rita Tristancho, direttrice generale del Paziente e della Cronicità del Servizio Sanitario Canario (SCS), in occasione della prima giornata dedicata a queste patologie.
L’evento, organizzato dalla Federazione Spagnola delle Malattie Rare (FEDER) e tenutosi presso l’Ospedale Universitario Insular di Gran Canaria, ha analizzato l’applicazione e lo sviluppo delle misure previste dalla Strategia Canaria per le Malattie Rare 2022-2026, che punta a un sistema sanitario “più sensibile, più rapido e più coordinato” per questi pazienti, ha spiegato Tristancho.
Secondo il Dipartimento della Sanità regionale, l’obiettivo è garantire un’assistenza equa e coordinata, ridurre i tempi di diagnosi, offrire trattamenti innovativi e sostenere le famiglie fin dal primo momento.
Grazie alla strategia è stato avviato il Registro Autonomico delle Malattie Rare, che condivide i dati ogni anno con il Ministero della Sanità, e si sta costituendo il Comitato Autonomico per le Malattie Rare, che coordinerà l’attività assistenziale e la gestione delle due unità di riferimento presenti alle Canarie.
Le unità di riferimento si trovano a Gran Canaria e Tenerife e sono composte da team multidisciplinari formati da medici, infermieri e specialisti clinici e chirurgici, oltre a professionisti del servizio sociale e personale amministrativo.
Questi centri centralizzano le informazioni cliniche dei pazienti, definiscono protocolli, promuovono la formazione specifica e fungono da collegamento tra cure primarie, ospedali e servizi territoriali.
Tra le iniziative, Tristancho ha evidenziato l’estensione del Programma di Screening Neonatale, che consente di individuare patologie gravi nelle prime ore di vita: si è passati da otto malattie analizzate nel 2021 a diciotto nel 2024.
“Oggi superiamo già il numero di patologie incluse nel catalogo nazionale”, ha sottolineato la direttrice.
Nel 2024 sono stati analizzati oltre 13.000 campioni, con 64 casi positivi confermati e più di 800 rilevamenti clinicamente significativi.
